DISPÕE SOBRE DIRETRIZES PARA FORTALECIMENTO DAS AÇÕES DE LEVANTAMENTO DE DADOS, PRODUÇÃO DE INDICADORES E FORMULAÇÃO DE POLÍTICAS PÚBLICAS VOLTADAS ÀS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS NO ÂMBITO DO MUNICÍPIO DE SOBRAL-CE, MEDIANTE INCENTIVO À IMPLANTAÇÃO DO OBSERVATÓRIO MUNICIPAL DA PESSOA COM DOENÇA RARA, E DÁ OUTRAS PROVIDÊNCIAS.
As doenças raras representam importante desafio para os sistemas de saúde e proteção social, especialmente em razão da complexidade diagnóstica, necessidade de acompanhamento contínuo, elevado custo terapêutico e frequentes dificuldades de acesso aos serviços públicos especializados.
O Projeto de Lei nº 1691/2025 do Município do Rio de Janeiro propõe importante avanço ao instituir o Programa Observatório da Pessoa com Doença Rara, reconhecendo a necessidade de produção de dados qualificados e informações estratégicas para subsidiar políticas públicas mais eficazes voltadas a essa população.
No Município de Sobral, o presente Projeto de Indicação revela-se especialmente relevante diante da necessidade de fortalecimento do conhecimento institucional acerca da realidade vivenciada pelas pessoas com doenças raras e suas famílias, permitindo melhor compreensão das demandas relacionadas à saúde, assistência social, inclusão, acessibilidade e garantia de direitos.
A ausência de informações sistematizadas frequentemente dificulta o planejamento de políticas públicas específicas, a organização da rede de cuidados, a priorização de investimentos e a construção de estratégias de apoio adequadas às necessidades da população.
Nesse contexto, torna-se relevante incentivar mecanismos de levantamento de dados, produção de indicadores e formulação de diagnósticos territoriais que contribuam para construção de políticas públicas baseadas em evidências e mais alinhadas à realidade local.
Importante destacar que o presente Projeto de Indicação possui natureza orientativa e programática, não cria obrigação administrativa compulsória ao Poder Executivo, não interfere diretamente na organização interna da Administração Pública, não institui estrutura administrativa específica e não gera despesa obrigatória imediata, limitando-se ao estabelecimento de diretrizes voltadas ao fortalecimento das políticas públicas destinadas às pessoas com doenças raras.
Dessa forma, o presente Projeto de Indicação revela-se medida de relevante interesse público, social e humano, contribuindo para uma Sobral mais inclusiva, sensível e preparada para atender às necessidades das pessoas com doenças raras e de suas famílias.
| Data | Fase | Vinculação | Situação | Observação |
|---|---|---|---|---|
| 11/06/2026 11:00:27 | SOLICITAÇÃO | AGENTE: Francisco Laerti Carneiro Cavalcante | ENVIADO(A) | |
| 11/06/2026 11:44:55 | PROTOCOLO LEGISLATIVO | EM TRAMITAÇÃO | ||
| 15/06/2026 17:00:00 | LEITURA | 36ª SESSÃO ORDINÁRIA DA CÂMARA MUNICIPAL DE SOBRAL - 15/06/2026 - PEQUENO EXPEDIENTE mais | EM TRAMITAÇÃO |
O VEREADOR SUBSCRITO, NO USO DE SUAS ATRIBUIÇÕES LEGAIS, VEM APRESENTAR O SEGUINTE PROJETO DE INDICAÇÃO:
ART. 1º FICAM ESTABELECIDAS DIRETRIZES PARA FORTALECIMENTO DAS AÇÕES DE LEVANTAMENTO DE DADOS, PRODUÇÃO DE INDICADORES E FORMULAÇÃO DE POLÍTICAS PÚBLICAS VOLTADAS ÀS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS NO ÂMBITO DO MUNICÍPIO DE SOBRAL-CE, MEDIANTE INCENTIVO À IMPLANTAÇÃO DO OBSERVATÓRIO MUNICIPAL DA PESSOA COM DOENÇA RARA.
§ 1º A PRESENTE LEI TEM POR FINALIDADE AMPLIAR A PRODUÇÃO DE INFORMAÇÕES QUALIFICADAS, FORTALECER O CONHECIMENTO SOBRE A REALIDADE DAS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS E SUBSIDIAR O PLANEJAMENTO DE POLÍTICAS PÚBLICAS VOLTADAS À PROMOÇÃO DA SAÚDE, INCLUSÃO SOCIAL E MELHORIA DA QUALIDADE DE VIDA.
§ 2º AS DIRETRIZES PREVISTAS NESTA LEI PODERÃO SER DESENVOLVIDAS DE FORMA INTEGRADA ENTRE POLÍTICAS PÚBLICAS DE SAÚDE, ASSISTÊNCIA SOCIAL, EDUCAÇÃO, INCLUSÃO, PROTEÇÃO SOCIAL E DEMAIS ÁREAS CORRELATAS.
ART. 2º SÃO OBJETIVOS DA POLÍTICA DE QUE TRATA ESTA LEI:
I INCENTIVAR O LEVANTAMENTO DE DADOS RELACIONADOS ÀS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS NO MUNICÍPIO;
II FORTALECER A PRODUÇÃO DE INDICADORES SOCIAIS, TERRITORIAIS E EPIDEMIOLÓGICOS;
III SUBSIDIAR A FORMULAÇÃO, APERFEIÇOAMENTO E MONITORAMENTO DE POLÍTICAS PÚBLICAS MUNICIPAIS;
IV AMPLIAR A COMPREENSÃO ACERCA DAS NECESSIDADES ESPECÍFICAS DAS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS E DE SUAS FAMÍLIAS;
V FORTALECER O PLANEJAMENTO DE AÇÕES RELACIONADAS À SAÚDE, INCLUSÃO, ACESSIBILIDADE E PROTEÇÃO SOCIAL;
VI INCENTIVAR MAIOR INTEGRAÇÃO INSTITUCIONAL ENTRE OS SERVIÇOS PÚBLICOS VOLTADOS AO ATENDIMENTO DAS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS.
ART. 3º CONSTITUEM DIRETRIZES DA PRESENTE LEI:
I INCENTIVO AO LEVANTAMENTO PERIÓDICO DE INFORMAÇÕES RELACIONADAS ÀS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS, OBSERVADAS AS NORMAS LEGAIS APLICÁVEIS;
II FORTALECIMENTO DA PRODUÇÃO DE DADOS E INDICADORES DESTINADOS AO PLANEJAMENTO DE POLÍTICAS PÚBLICAS;
III INCENTIVO À INTEGRAÇÃO DE INFORMAÇÕES PROVENIENTES DE SERVIÇOS PÚBLICOS, OBSERVADAS AS NORMAS RELACIONADAS À PROTEÇÃO DE DADOS PESSOAIS;
IV ESTÍMULO À CONSTRUÇÃO DE DIAGNÓSTICOS TERRITORIAIS RELACIONADOS ÀS NECESSIDADES DA POPULAÇÃO COM DOENÇAS RARAS;
V INCENTIVO AO FORTALECIMENTO DE ESTRATÉGIAS VOLTADAS À INCLUSÃO, ACESSO AO CUIDADO E GARANTIA DE DIREITOS.
ART. 4º AS AÇÕES INDICADAS PODERÃO CONTEMPLAR, DE FORMA ORIENTATIVA:
I INCENTIVO À PRODUÇÃO DE RELATÓRIOS TÉCNICOS E DIAGNÓSTICOS SOCIAIS RELACIONADOS ÀS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS;
II FORTALECIMENTO DE AÇÕES INTERSETORIAIS VOLTADAS AO APRIMORAMENTO DAS POLÍTICAS PÚBLICAS;
III INCENTIVO À ARTICULAÇÃO ENTRE ÓRGÃOS PÚBLICOS, INSTITUIÇÕES DE ENSINO SUPERIOR, PROFISSIONAIS ESPECIALIZADOS E ENTIDADES REPRESENTATIVAS;
IV ESTÍMULO À PRODUÇÃO DE ESTUDOS E INDICADORES RELACIONADOS AO ACESSO AOS SERVIÇOS PÚBLICOS E ÀS DEMANDAS SOCIAIS DAS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS;
V FORTALECIMENTO DE MECANISMOS DE PLANEJAMENTO BASEADOS EM EVIDÊNCIAS.
PARÁGRAFO ÚNICO. A DEFINIÇÃO DOS CRITÉRIOS TÉCNICOS, METODOLOGIA DE LEVANTAMENTO DE DADOS, PERIODICIDADE, PROTOCOLOS INSTITUCIONAIS E FORMA DE EXECUÇÃO CABERÁ EXCLUSIVAMENTE AO PODER EXECUTIVO, OBSERVADAS AS NORMAS LEGAIS APLICÁVEIS, ESPECIALMENTE QUANTO À PROTEÇÃO DE DADOS PESSOAIS E SIGILO DAS INFORMAÇÕES.
ART. 5º A EVENTUAL IMPLEMENTAÇÃO DAS DIRETRIZES PREVISTAS NESTA LEI OBSERVARÁ:
I A AUTONOMIA ADMINISTRATIVA DO PODER EXECUTIVO;
II O DIREITO À PROTEÇÃO INTEGRAL DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA E CONDIÇÕES RARAS DE SAÚDE;
III O ESTATUTO DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA;
IV OS PRINCÍPIOS RELACIONADOS À PROTEÇÃO DE DADOS PESSOAIS, PRIVACIDADE E DIGNIDADE DA PESSOA HUMANA;
V AS POLÍTICAS PÚBLICAS RELACIONADAS À SAÚDE, ASSISTÊNCIA SOCIAL E INCLUSÃO;
VI A DISPONIBILIDADE ADMINISTRATIVA, TÉCNICA E OPERACIONAL DO MUNICÍPIO.
ART. 6º PODERÃO SER INCENTIVADAS AÇÕES INTEGRADAS ENTRE PODER PÚBLICO, UNIVERSIDADES, INSTITUIÇÕES DE PESQUISA, ORGANIZAÇÕES DA SOCIEDADE CIVIL, ENTIDADES REPRESENTATIVAS, ASSOCIAÇÕES DE FAMÍLIAS E PROFISSIONAIS ESPECIALIZADOS, VISANDO FORTALECIMENTO DAS POLÍTICAS PÚBLICAS VOLTADAS ÀS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS.
ART. 7º ESTA LEI ENTRA EM VIGOR NA DATA DE SUA PUBLICAÇÃO.
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